Европейский день муковисцидоза

21 ноября - Европейский день муковисцидоза.

Для большинства людей это ни о чем не говорит. Но для семей с такими больными, в частности для пяти мелитопольских семей, это весьма значимая дата.

Мы часто слышим вопрос «А что это такое?»

Муковисцидоз –это генетическое заболевание, характеризующееся поражением желез внешней секреции, что влечет за собой тяжелые нарушения функций органов дыхания и желудочно-кишечного тракта.

 Заболевание относится к орфанным, или редким наследственным заболеваниям. Практически всегда страдает весь организм. Все секреты (слизь), выделяемые различными органами, становятся слишком вязкими и густыми. От чего страдают дыхательная система, поджелудочная железа, печень, железы кишечника. Особенно это тяжело для легких, когда склеиваются альвеолы, человек не может дышать и погибает от острой дыхательной недостаточности.

Представьте только как тяжело дышать таким детям. Мы говорим «детям», потому что в Украине очень мало людей старше 20 лет, страдающих этим заболеванием.

Для того, чтобы привлечь всеобщее внимание к этой проблеме и об этом заболевании узнали как можно большее количество людей, в  2006 году Европейской организацией муковисцидоза (Cystic Fibrosis Europe, CFE) был учрежден День муковисцидоза. 39 стран стали ассоциатами этой организации. А это говорит о серьезности данной проблемы

Для Благотворительной организации «Сияние надежды» оказание помощи детям с этим диагнозом в приоритете. В странах Запада и США выделяется гораздо больше средств на поддержку таких больных, поэтому продолжительность жизни больше и условия жизни для таких людей лучше. В Украине практически каждый года родители собираются вместе с целью добиться выделения хотя бы нескольких, самых жизненно важных препаратов. Все остальное – только за свой счет. Без помощи простых людей им пришлось бы еще сложнее. Лечение одного ребенка, в зависимости от тяжести состояния, потянет до 100 000 гривен в месяц. Выводы каждый сможет сделать самостоятельно.

БО «Сияние надежды» только за последнее время приобрело лекарственные препараты для Пелагеи Нестеренко, Дятловой Ани, без озоновую кварцевую лампу для Спиридоновой Кристины, специальное лечебное питание для самой младшей подопечной Бугаенко Соломии.

 

Мы очень хотим, чтобы об этом заболевании узнали, как можно больше людей. Ни один из нас не застрахован от генетических заболеваний. Своевременно выявленное заболевание, правильная терапия – это гарантия достаточно долгой и комфортной жизни.